به گزارش وب‌دا همدان به نقل از روابط عمومی معاونت بهداشتی دانشگاه، دکتر راضیه سادات میر معینی اظهار کرد: هم اکنون در استان همدان 250 زوج ناقل تالاسمی یا زوج مشکوک پرخطر تالاسمی تحت مراقبت قرار دارند و با توجه به این مراقبت ها در چند سال اخیر هیچ موردی از تولد نوزاد مبتلا به تااسمی در استان وجود نداشته است.

 

وی تصریح کرد:با انجام غربالگری تالاسمی در کشور که از سال 1376 بصورت سراسری انجام می شود به شدت از بروز تالاسمی کاسته شده است چرا که برای انجام غربالگری تالاسمی جهت شناسایی زوجین ناقل تالاسمی، تمامی زوجین متقاضی ثبت رسمی ازدواج در آزمایشگاه های ویژه تالاسمی بررسی می شوند و در صورتی که هر دو نفر  ناقل تالاسمی باشند توسط تیم مشاوره ژنتیک در همان مرکز تحت مشاوره ویژه تالاسمی قرار می گیرند.

 

  وی ادامه داد:زوجین ناقل تالاسمی که تصمیم به ازدواج می گیرند تحت مشاوره ژنتیک قرار گرفته و تحت مراقبت سیستم بهداشتی می باشند و در این زوجین با انجام مشاوره مناسب و انجام آزمایشات ژنتیک قبل و هنگام بارداری می توان از بروز تالاسمی ماژور پیشگیری کرد.

 

دکتر میر معینی عنوان کرد: زوجینی که دارای بیمار تالاسمی هستند نباید تصور کنند چون یک فرزند مبتلا به تالاسمی دارند، سایر فرزندانشان در بارداری های بعدی به طور قطعی سالم خواهند بود چرا که همین تصور غلط باعث شده تا بعضی از والدین صاحب 2 یا 3 فرزند مبتلا به تالاسمی شوند.

 

وی گفت: استان های مازندران، گیلان، هرمزگان، خوزستان، کهکیلویه و بویراحمد، فارس، بوشهر، سیستان و بلوچستان، کرمان و اصفهان 10 استان پر شیوع کشور می باشند و استان همدان در این طبقه بندی جز استان های کم شیوع تالاسمی می باشد.

 

 وی با بیان اینکه تالاسمی یک اختلال ژنتیکی است ادامه داد:  این اختلال زمانی اتفاق می‌افتد که ژن‌هایی که قرار است هموگلوبین سالم  پروتئین غنی از آهنی که در گلبول‌های قرمز وجود دارد ایجاد کنند، دچار جهش می‌شوند وقتی این ژن‌ها جهش پیدا می‌کنند این به آن معنی است که آن‌ها به صورت دائمی تغییر می‌کنند، بنابراین تالاسمی یک شرایط مادام‌العمر است.

 

دکتر معینی با اشاره به اینکه  امروزه زوجین ناقل می توانند با انجام آزمایشات ژنتیک، از تولد فرزند مبتلا جلوگیری کنند ادامه داد: بیماری تالاسمی به واسطه درمان های طولانی مدت هزینه های زیادی را به خانواده و جامعه تحمیل می کند و طبق برآوردهای انجام شده برای هر بیمار در طول عمر خود (میانگین برای 15 سال زندگی) حدود یک میلیارد ریال هزینه می شود.

 

 

وی ادامه داد:دو نوع عمده تالاسمی شامل آلفا تالاسمی و بتا تالاسمی است که تالاسمی شایع در ایران، بتا تالاسمی است که خود به دو نوع تالاسمی ماژور و مینور تقسیم  می شود.

 

    وی اظهار داشت: تالاسمی ماژور یک بیماری جدی است که فرزند مبتلا ، دو ژن معیوب را از پدر و مادر به ارث برده است و در این نوع تالاسمی، اختلال خونی بسیار شدید است به طوری که کودکان مبتلا قادر به ساختن هموگلوبین به مقدار کافی نیستند لذا نیازمند تزریق خون مکرر و سایر درمان های طبی خواهند بود.

 

دکتر میر معینی ادامه داد: تالاسمی مینور حالتی است که در آن شخص، ناقل ژن تالاسمی است و می تواند آن را به نسل های بعد انتقال دهد، در این حالت تغییری جزئی در خون فرد پدید می آید بدین صورت که گلبول های قرمز کمی کوچکتر از حالت عادی هستند اما به مقدار کافی وجود دارند و به طور طبیعی کار می کنند.

 

وی ادامه داد:معمولاً فرد تالاسمی مینور کم خون نیست اما ممکن است زنان مبتلا، در زمان حاملگی دچار کم خونی شوند، به طور کلی افراد  تالاسمی مینور بیمار نیستند و بسیاری از این وضعیت خود بی اطلاع هستنند و تالاسمی مینور زمانی پر اهمیت می شود که دو فرد مبتلا به تالاسمی مینور (ناقل) با یکدیگر ازدواج کرده که در این صورت احتمال تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی ماژور از این افراد وجود خواهد داشت.

 

 

رییس گروه پیشگیری از بیماری های غیر واگیر استان همدان گفت :معمولاً علائم بیماری از 6 ماهگی به بعد ظاهر می شود بدین صورت که کودک مبتلا، دچار علائمی مانند رنگ پریدگی، اختلال خون، ضعف و بی حالی می شود و  با افزایش سن بیمار، سایر علائم بیماری مثل بزرگ شدن کبد و طحال، بزرگی سر، پهن شدن استخوان های صورت و تغییر چهره بروز خواهد کرد.

 

**آیا آزمایشی برای تشخیص تالاسمی وجود دارد؟

 

   دکتر میرمعینی ادامه داد: با یک آزمایش خون ساده که در آزمایشگاه انجام می شود این بیماری قابل شناسایی است و  با انجام آزمایش های ساده، می توان تشخیص داد که آیا یک فرد ناقل/حامل تالاسمی هست یا خیر، به علاوه با انجام آزمایش های ژنتیک در دوران قبل از بارداری و انجام آزمایشات ژنتیک در دوران بارداری در زوجین ناقل تالاسمی می توان بیماری تالاسمی را در جنین تشخیص داد.

 

 

   دکتر میر معینی افزود:فردی که مبتلا به تالاسمی ماژور می باشد هموگلوبین کافی برای ادامه حیات و زندگی با کیفیت را ندارد بنابر این معمولا هر چهار هفته یک بار نیاز به تزریق خون برای رشد و زندگی طبیعی دارد و با  استفاده از تزریق های مکرر خون امید به تداوم زندگی را در کودکان مبتلا به تالاسمی بهبود داده است، کودکانی که تالاسمی خفیف تری دارند اغلب نیاز به تزریق های مکرر خون ندارند اگر چه ممکن است گاهی این کار ضرورت پیدا کند اما با این روش به آنها کمک می شود که سطح هموگلوبین شان در حد طبیعی باقی مانده و از بروز عوارض تالاسمی جلوگیری شود.

 

وی عنوان کرد:این نوع درمان رشد کودک را بهبود داده و سبب بهتر شدن حال عمومی وی می شود و اغلب از نارسایی قلبی و تغییر شکل استخوان ها و سایر عوارض بیماری تا حدود زیادی جلوگیری می کند و امروزه درمان تالاسمی با استفاده از پیوند مغز استخوان پیشرفت های چشمگیری داشته است ، ولی این نوع درمان نیز با محدودیت های خاص خود، همراه بوده و بسیار پر هزینه می باشد.

 

 

رییس گروه پیشگیری از بیماری های غیر واگیر استان همدان ادامه داد:  در صورتی که این کودکان شناسایی و درمان نشوند، کودک به شدت زرد و کم خون شده و به مرور زمان طحال و کبد و قلب بیمار از حالت نرمال بزرگتر می شود، استخوان های آنها نازک و شکننده شده و استخوان های صورت تغییر شکل پیدا می کنند و علل اصلی مرگ کودکان مبتلا به این بیماری در صورت عدم درمان کم خونی شدید ، نارسایی قلب و عفونت های مختلف می باشد.   

 

 

 

وی تصریح کرد:متاسفانه تکرار تزریق خون منجر به افزایش تدریجی رسوب آهن در بافت های نرم بدن می شود که می تواند به قلب ، کبد و سایر اعضاء بدن آسیب برساند. همچنین می تواند رشد و نمو طبیعی استخوان را مختل نماید.

 

دکتر میر معینی افزود: برای پیشگیری از این امر باید از دارویی که بتواند آهن را جذب کند استفاده کرد که این دارو می تواند مانع از تجمع آهن اضافی در بدن شود و از مشکلات مربوط به تجمع آهن پیشگیری نماید یا آنها را به تاخیر بیاندازد.

 

گفتنی است؛ سازمان بهداشت جهانی (WHO) به منظور فراهم آوردن فرصتی برای بیماران تالاسمی، برای داشتن یک زندگی عادی درکنار افراد سالم، هشتم ماه می (نوزدهم اردیبهشت) را روز جهانی تالاسمی نامیده است. هدف از برگزاری این روز، افزایش آگاهی عمومی و اقدامات لازم جهت پیشگیری از بروز این بیماری و توجه بیشتر مسئولین و مردم به مسئله تالاسمی است. فراهم آمدن امکانات درمانی مطابق با استاندارد های جهانی و دستیابی به خون سالم و کافی برای همه بیماران تالاسمی و عدم تولد بیمار تالاسمی درکشور، هدف عمده ای است که همه افراد و سازمان‌های درگیر در این بیماری به آنها می‌اندیشند و برای دستیابی به آن تلاش می‌کنند.