28 فروردین روز جهانی هموفیلی
28 فروردین روز جهانی هموفیلی است. حدود 12 هزار بیمار هموفیلی در کشور زندگی می کنند. پرهیز از ازدواج های فامیلی یکی از راه های مهم پیشگیری از این بیماری است.
به گزارش پایگاه خبری وبدا در همدان، فدراسیون جهانی هموفیلی (WFH) بیش از پنجاه سال است که از جامعه بیماران هموفیلی حمایت می کند، روز جهانی بیماران هموفیلی از سال 1989 از سوی این سازمان به منظور بالا بردن سطح آگاهی در مورد هموفیلی یا اختلال خونریزی و به احترام فرانک اسکنابل، مؤسس این سازمان در روز تولد او نامگذاری شده است.
سالهاست به مناسبت این روز جهانی در بسیاری از کشورهای جهان از جمله ایران نماد های شهری در کشور های جهان با نور قرمز روشن می شوند.
یکی از اهداف این نهاد بین المللی در طول سالهای آینده کمک های بشردوستانه و اهدای محصولات بیشتر خونی به کشورهای در حال توسعه و بهبود مراقبت بیشتر پایدار در این کشورها است.
فدراسیون جهانی هموفیلی ضمن اشاره به انواع اختلالات انعقادی نادر از جمله اختلالات پلاکتی و بیماری ون ویلبراند تاکید می نماید که شناسایی بیماران ون ویلبراند و کمک به دستیابی آنها به خدمات تشخیصی و درمانی یکی از الویت های مهم این فدراسیون است. این فدراسیون ضمن تاکید بر این واقعیت که از هر ده بیمار مبتلا به بیماری ون ویلبراند در سراسر جهان هنوز نه نفر شناسایی نشده اند انجمن های هموفیلی عضو در سراسر جهان را دعوت می نماید با استفاده از فرصت فرارسیدن روز جهانی هموفیلی، با اطلاع رسانی و آگاه نمودن مردم تلاش خود معطوف به شناسایی بیماران جدید و تامین دسترسی آنها به درمان بنمایند.
مشکلات زیادی در سطح مراقبتی برای بیماران مبتلا به اختلال خونریزی در سراسر جهان وجود دارد. بر اساس گزارش فدراسیون جهانی هموفیلی در جهان از هر هزار نفر یک نفر به بیماری هموفیلی مبتلا است، این در حالی است که شمار زیادی از بیماران از بیماریشان اطلاع ندارند و به همین دلیل بسیاری از مراقبت های پزشکی مناسب را در طول زندگی خود دریافت نمی کنند.
برای این بیماری درمان وجود دارد اما بدون مراقبت صحیح بسیاری از بیماران از دردهای زیادی رنج می برند و بسیاری از این دردها ناتوان کننده هستند و برخی از آن ها حتی آسیب دائمی ایجاد می کنند یا در برخی موارد دیگر موجب مرگ بیماران می شود.
